Slyšela jsem, že při odebírání krve z patičky děti vždy hodně brečí, a také nevím, co se děje s kartičkami, které obsahují DNA našeho dítěte.

Utrpení dítěte není součástí odběru, a ani není žádoucí. V prvé řadě je třeba nenechat se od dítěte oddělit, pak ho můžete uklidňovat například kojením, držením v náručí. Pata se musí pořádně nahřát a nesmí se silně mačkat, tím se může dokonce odběr znehodnotit.

O poskytování péče dítěti, jakož i o poskytovateli této péče rozhodujete vy jako zákonní zástupci: pokud tedy vidíte, že se schyluje k odběru špatným způsobem (nikdo nenahříval patičku, surově ji mačkají, neberou lancetu, ale jehlu – drobná incize je méně bolestivá a obvykle efektivnější než vpich), můžete odběr ukončit a najít jiné zařízení, kde vám nebudou týrat dítě a znehodnocovat materiál špatným provedením odběru.

Také je vhodné podat zpětnou vazbu tomu zařízení, které odběr provádí špatným postupem, Koordinační centrum novorozeneckého screeningu pro Českou republiku zajišťuje školení, která personál naučí odběry provádět korektně – chybně provedené screeningy můžete oznámit i zde.

Kartičky se podle vyhlášky o zdr. dokumentaci (č. 98/2012 Sb.) uchovávají pět let, potom se skartují. V případě, že by chtěli váš anonymizovaný vzorek použít např. pro studii, musí vás požádat o souhlas. Součástí takového zpracování nikdy není propojení vzorku krve s osobními údaji. K jiným účelům nelze vzorky využít.

Znovu je třeba dodat, že tento screening není povinný, je vázaný na váš informovaný souhlas a je možné ho odmítnout (což vzhledem k povaze nemocí a komplikací při prodlení s jejich zjištěním nemůžeme doporučit, ale vaše práva vám nikdo nesmí brát, dokonce ani my ne 😀 ).